按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页，按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页，按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部！
————未阅读完？加入书签已便下次继续阅读！
4．学习如何在家庭环境中同时与两个孩子建立健康有益关系的技能。
强烈建议父母参加每月由同Mock博士在每周四晚上6：30—8：00在奥斯汀大街小学校专门开设的特殊训练课程。
建议父母和哥哥、威利参加免费的手语课程。
建议：每周为威利和父母提供两小时家庭训练。
第15节，
现有的服务：
上述得到了父母和训练师的一致同意。
学区评估报告负责人琳达·F罗宾逊
1998年10月20日
此报告报送福遍学区特教部门负责人JaneRupard
上次评估报告的签发时间是4月30日，本次是10月20日，不到6个月，对一个普通的5岁患病儿童做两次认真、全面评估，并辅以相应教育、救治措施，美国政府、学校这种对个体生命的尊重，珍视的态度，令人叹为观止。
而就威利以及他的疾病而言，这两次评估以及采取的相应方案，不仅十分有益，而且非常及时。
我们无须对两次评估报告中所记录的威利具体表现详加比较，仅从心理学家和学区负责人给出的建议——第一次增派1名物理治师，第二次再补充1名家庭训练师，就可见出，威利的病情非但没有改观，而且越来越重。这种严重程度，在琳达·F罗宾逊的家庭训练计划和对父母的建议中体现得尤为明显：“在家庭环境中，准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”，“建议父母和哥哥、威利参加免费的手语（哑语）课程”。
这是什么意思？明眼人一看便知，这意味着威利不具备通过语言与人交往的能力，与他交流，只能借助于图片、实物和手语。
其实，在同威利父母的一次交谈中，琳达·F罗宾逊已经把话说得十分清楚：这个孩子也许终生无法与人交流。也就是说，威利这辈子不会拥有社会交往能力。
琳达·F罗宾逊除了提供上述评估报告，还给威利父母一个“备忘录”，其中写道：
1父母要学习行为分析理论，并将其正确运用于对威利的训练中。（90％）
2父母要给予威利简洁、准确的指令，并要保持目光对视。（100％）
3父母要学会在家中建立前后一致的家规。（100％）
4父母要会运用图片指认的方式，帮助威利正确表达个人意愿。
5父母要学会在家庭中针对两个不同孩子，建立健康的父母亲情。
当你收到此文件时，请签字，并告诉我们可来参加家长会的具体时间。学区特教部门负责人JaneRupard要求我（琳达·F罗宾逊）参加早期的全部学校、教师、家长联席会议。
我在下列时间可出席会议：周一、二、三上午10：30均可。
感谢你们的合作，等待你的回音。
由于时间过久，彭灼西夫妇已经无法说出那次联席会议的具体日期。但他们清晰地记得，他们不仅参加了那次会议，会后，还收到学校提供的家庭训练方案。
第16节，
一米一花一书一库一 ；www。7mihua。com
这份“校长、相关教师及学生家长联席会议及训练方案”，签发时间为1998年12月26日，内容如下。
1．学会控制情绪，减少过激行为发生。（80％）
2．学会正确面对挫折，控制自己的激动情绪。（90％）
3．每天放学回家，不许脱衣服。（80％）
4．学会穿衣服。
5．学会用正确的方法表达自己的需求。（80％）
学会正确回答下列问题：威利，可以这样做；威利，停止；威利，过来，等等。（60％）
6．学会用手指图片或实物方式表达生活要求。（80％）
7．因受到奖励而接受指令。（100％）
8．与成人交流时，要延长目光对视时间，最好达到3分钟。（60％）
10．在成人帮助下提高使用铅笔、剪刀、橡皮泥、蜡笔等精细动作的能力。
11．学会正确与哥哥、父母互动能力，通过适当游戏和活动，达到上述目的，并要学会避免家庭冲突。（70％）
12．尽可能通过音乐游戏或音乐活动，来减少对某种声音的敏感，以增强对该类声音的适应能力，为参与到其他团体中做好准备。
13．尽可能掌握进餐的正确方法和礼仪。（100％）
除上述预期训练目标以外，在他的个训计划中，包括了对父母的训练要求。父亲要建立一种长期的前后一致的奖惩方法，来设法消除他的各种不良行为。
第17节，坦然面对
坦然面对
虽然彭灼西夫妇知道威利病情非常严重，虽然琳达·F罗宾逊提出的“在家庭环境中，准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”，“父母和哥哥、威利参加免费的手语（哑语）课程”的建议，令他们不寒而栗，但他们已经不像几个月前，最初得知儿子罹患自闭症时那样惊慌、不安。
“我不相信一个刚刚5岁的孩子，就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中，不如奋起抗争。我要试一试，看能为他做些什么”。
彭灼西
外人也许不解：彭灼西何以能迅速从最初的震惊、绝望的阴影中走出来，并决心奋力一搏？
这需要从他的生活经历中去寻找答案。
小时候，我们家的生活很富裕，那时开飞机的父亲工资很高，工资之外每月还有四百多元的飞行公里费。那时，家里请了两个保姆，父亲还花费四百多元从苏联买了个黑白电视机。那是1958年，中国刚刚建立电视台。〖米〖花〖书〖库〖 ；http：//www。7mihua。com
“文革”中，父亲被赶到内蒙古劳动改造，母亲被隔离审查，经常不让回家。没人做饭，我和哥哥、弟弟经常挨饿，有时好心的邻居看我们可怜，给点吃的。
在城里，我被称为“狗崽子”，被人欺负，还要参加坏小子学习班。我16岁时就离家千里，独立生活和工作了。
经历了这些磨难，把我扔到哪儿，我也死不了，多大的事，我也能挺住。
那时，我接受了神。我想，让我的生意破产，也许就是神的一种安排。如果这生意获得成功，我就会继续做下去。继续做生意，就没有时间来陪威利。神把我的生意收走，给我缷去负担，是给我留下充分时间帮助威利。所以，我在一篇文章中写道：我虽然失去了地上的财富，但我得到了神的关怀，神万能的手使我变得谦卑。自闭症患儿的最佳矫正时机是2—5岁，威利已经失去了这个时机，我要和时间赛跑，把失去的时间夺回来，尽最大努力帮助他，让他成为一个健康的自食其力的人。
李春砚的情绪也比较平和，已经能够坦然地面对发生在威利身上的事情。当然，做到这一点，其中另有原因。
在威利上小学的两年前，李春砚成了基督徒（后来，彭灼西和两个孩子也先后受洗）。两年以后，当威利被诊断患有自闭症，她陷入哀伤、自责中不能自拔之际，《圣经》帮助了她。“威利这件倒霉事给我们家庭带来的苦难，如果不信神，就不知如何面对、化解。如果用《圣经》的眼光看，它不再没有答案，不再是折磨，可以平静面对——我能找到苦难的意义在哪里”。
第18节，
李春砚
因此，对于威利的未来，以及自己应该为他做些什么，她也有了明确的想法：不指望他在学习上达到什么程度，有什么成就，只求与他自己比，能不断进步、提高；无论他将来的情况如何，都让他活得有尊严，在充满爱的环境中，享受平静、快乐。“在生活中，通过交流与沟通，时时刻刻帮助他、矫正他”。
这样，为了救治患病的儿子，彭灼西夫妇决意奋力一搏。
可是，从哪里入手呢？
当时福遍郡每周有一次专门训练家长的辅导课；在奥斯汀大街小学举办，讲师大多来自学区特殊训练教育处。每次上课只辅导一个题目，发给每个家长两三页讲义。每次平均有五六位家长参加；后来由于经费问题，改为不定期举办（每月一至两次）。彭灼西在整整五年中极少缺席。特别是由部门负责人琳达·F罗伯特亲自授课时；彭灼西没有缺席过一次。有机会他还参加休斯敦学区举办的学习班。。19zs。
同时，彭灼西还到图书馆去查找资料。“那时，有关自闭症方面的书籍非常少。”他把有数的几本借到家里，一翻，根本看不懂。于是，就请教家庭训练师。“校长、老师和家长三方联席会议之后，学校就派来了家庭训练师，每周两次，每次一小时”。
这位女训练师是位黑人，名叫汤妮亚·史密斯。她是学校派来的第二位康复训练师。
第一位是个白人男子，四十来岁。他是学校特教的辅助人员，没有学历、执照，但受过专门训练。
“这个人开个红色卡车，到家后，让威利坐下来，做手指训练：他让威利将一根长螺丝钉穿入木板中的孔，再不断把螺母拧上去、拧下来。还教威利系鞋带、脱衣服、擦屁股。威利写作业，他也做辅导”。
彭灼西夫妇带着威利到室外活动，他也跟着。他随身带着一个表格，每次训练结束，他都要在上面做记录。
按说，他的工作无可挑剔。可不知为什么，威利不喜欢他。“也许他批评过威利，引起威利的反感”。几个月之后，只要看见他从车上下来（透过玻璃门），威利就把门关得死死的，家人把他放进来，威利也要把他推出去。
学校又派来了汤妮亚·史密斯。“她三十多岁，有儿童教育硕士学位。这在家庭训练师中极为少见”。“她在我家整整工作了五年，对威利、对我们的帮助很大。后来，她开了个自闭症学校，她本人成了培训特教人员的老师”。
她喜欢这项工作，也喜欢孩子。威利也喜欢她。
每次来，她都和威利聊天，教他如何说话。
她非常有耐心，手把手教他系鞋带，哪个压哪个，一遍一遍，不厌其烦。
第19节，
双手交叉把短袖T恤衫脱下来，在常人看来轻而易举，可对威利而言，这却是个极复杂的高难度动作。“她一周周、一月月反复教，威利真正掌握，用了近三年时间”。
威利的进步，令彭灼西夫妇非常高兴，在他们眼里，她简直就是自闭症康复专家。
也许他们因对自闭症以及与之相关的康复训练知识所知甚至少，对她有些盲目崇拜了，不过，在自闭症儿童的康复方面，她确实很有办法。比如，她要求威利做什么而威利不肯做，她会说，你如果按我说的做，我带你去“麦当劳”，给你买烤薯条。威利果真照她的要求做，她绝不食言，真的兑现承诺，把威利领到那里，自己掏腰包，买下那东西。
她还经常告诉他们，作为这种孩子的家长，应该怎么做。比如，她曾经讲道，许多自闭症儿童家长经常在孩子面前说，摊上这样的孩子，太倒霉了，无法出去工作，这辈子算完了，等等。他们以为孩子听不懂，其实，人和其他动物一样，你对他的态度好还是不好，他凭本能可以体会到——也许他弄不懂你那番话的准确含义，但他会感觉到你在谈论他，并且对他做了不好的评价。因为自闭症孩子的理解能力与表现能力是不对等的。他的语言表达能力，只是理解能力的三分之一、四分之一，甚至五分之一，人们常犯的错误，就是以他的表达力来判断他的实际能力。」‘米」‘花」‘书」‘库」‘ ；http：//www。7mihua。com
对此，他们受益匪浅。“威利的耳朵灵敏，甚至过度灵敏，所以，从小到大，我们从未当着他的面提自闭症这三个字，以免在无意中伤害他的自尊心”。“我们也意识到，只有真正从内心接受现状，而不是把他当做负担，才能对他进行康复训练”。
一次，彭灼西向汤妮亚·史密斯请教阅读自闭症康复书籍时遇到的疑难问题，交谈中她说，休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校，负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米，她是有执照的自闭症康复权威，名列全郡第一。
说者无心，听者有意。得到这个信息，彭灼西如获至宝，他立即找到那所学校，并且见到了她。他先做自我介绍，然后把带去的威利的材料拿给她看。“我想，如果这里有益于威利的治疗和训练，就把他转到这里来”。
看完材料，她说，你的孩子不适合来这里，来了，不仅没有帮助，反倒会有不良影响。
彭灼西说，我在读自闭症方面的书籍，可是许多东西弄不懂。我可不可以来参加你们的培训？
她说，没有这个先例。我们培训的对象是在职教教师。
第20节，
见她这样说，彭灼西就央求她网开一面，收下他，并诚恳地表示，一定遵守学校的规矩。
在同她谈话时，在场的还有一个来学校参加培训、等待考取执照的人。见彭灼西是中国人，就插话，说他去过中国。说着，他和彭灼西聊起了中国。随后，他也帮助彭灼西求情。
她松口了，说可以考虑他的请求。随后，带着他观看了培训过程。“我又去了好几次，她最后才答应”。
第二天，喜出望外的彭灼西，准时赶到培训地点。
他参加的是一个为期三天的脱产班，培训对象是全郡的特教老师，克里斯蒂娜·艾莎亚米是培训总监。
老师在前面讲得有声有色，彭灼西在下面听得一头雾水。
他又跑去找她，说自己听不懂，能不能把讲授的内容录下来。还说，录完复制一套送给你。她答应了。
“我急忙买来一台录像机，挺大的那种，很贵呢”。
三天的授课内容，他全部录了下来（真的送给她一套）。
回到家里，他反复看，认真琢磨，跟着人家的示范学、做。
有了这次接触，他与克里斯蒂娜·艾莎亚米就熟了。以后的几年，遇到问题，就去请教。一次她说，国际行为分析协会要在意大利的威尼斯召开学术年会，许多国际一流的自闭症康复治疗专家都能到会。她收到了邀请函。她不敢坐飞机，无法出席。你若有兴趣，可以与大会组委会联络，看可否参会。说完，给了他联络方式。
救子心切又渴望学习的彭灼西，自然不会放过这样的机会。
至于彭灼西如何与ABA总会联络，并获准参会，以及他如何将国际分析协会顶级专家请到中国，促成国际行为分析大会在中国召开，就是后话了。相关内容，我们将在后面的章节详加叙述。
第21节，第三章与时间赛跑？
第三章与时间赛跑
自闭症孩子的命运掌握在家长手里
“评估专家说，你们错过了2—5岁这段最佳干预、治疗时机。所以，我们必须争分夺秒，与时间赛跑”。
如果说，在未接触汤妮亚·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亚米之前，“与时间赛跑”还只是一种心情，一种态度，那么，接触了她们，尤其是学过克里斯蒂娜·艾莎亚米的课程之后，这种心情和态度，就要化为实际行动了。
可是，彭灼西没有急于动手，因为他知道，须理清思路，否则，干，也是蛮干。
通过这一阶段的学习，他对自闭症以及针对自闭症的种种康复训练理论和方法有了初步了解。
自闭症是一种疾病，全世界科学家经过数十年科学研究，仍然未能查明准确的致病原因。与其他各类精神疾患不同，它发病于儿童早期，抢救性康复期较短，因而错过最佳时机，很难补救。同时，不同于精神分裂症的间歇性发作，它的核心症状无一例外是持续性的，因而康复是终生的，并且患者终生须健全人照顾。自闭症的个体症状千差万别，而且大部分患有智力损害，所以，大多为重残疾，康复训练方法必须多样化。但是，所有康复训练只是对症干预的补充措施，并不能彻底根除这种病。因而，希图在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练，从而彻底治愈自闭症，很不现实，甚至十分有害。∏米∏花∏书∏库∏ ；__
懂得了这些，他意识到：对威利的救治是长期的、艰苦的，绝非一朝一夕可以奏效；不能局限于某种训练方法；不能盲目迷信专家的说法——绝不接受她们给出的全家人，包括威利去学习手语的建议，那样一来，他将彻底失去语言能力；既要充分利用一切被实践证明了的有效康复训练手段，又要自创方法、自寻出路。
通过对威利病情的分析，他得出一个结论：虽然威利在情绪控制、生活自理、精细动作、听力等方面均存在问题，但主要问题还是他的语言能力弱，以及由此带来的社会交往能力缺失。
因此，他决定把提高威利的语言/社会交往能力作为突破口，以家庭为主，协同学校及家庭训练师，打一场攻坚战、持久战。
第22节，
“自闭症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员的手里，而是掌握在家长自己的手里。各家的不幸各有不同，但成功的家长，在我看来必须具备三个条件，缺一不可：善于学习、勤于思考、乐于训练”。
“真正为孩子打拼，不是剥夺本应与他在一起的时间去赚跟他实际上没有多大关系的钱，而是花时间陪孩子成长，花时间学习，琢磨、研究怎样陪孩子成长。尤其是在他最为需要你陪伴的这段时间（0—10岁）”。
这两段话出自中国著名行为分析学家郭延庆之口《应用行为分析与儿童行为管理》（第1版），北京，华夏出版社，2012年3月，第195、149页……它不是什么高深的理论，反倒像了解了彭灼西的经历之后所发出的一番感慨。而且，他与彭灼西确实是�