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小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板,在去年9月份就对输血小板产生了抗体,这一次我深刻
体会到了它的后果———无效输注,使得救治手段乏力。所以,谨告朋友们,当你或家人需要时,要尽可能了
解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生,但教训确实该记取。我理解,医生是出
于安全考虑。但是,安全有自己的、有病人的;有眼前的、有长久的。作为医生,保障安全或是规避风险的度
在哪里?我想,在于最大限度地对病人有利,而恰当地把握这个度,需要医生足够的责任心和医术,否则就有
可能将风险转嫁到病人身上。如今,我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是,这个
过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日,写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》,提交当时医院的
医生,其中写道:“我理解临床医疗有试验性,在治疗过程中医生首先根据经验,而在经验不足的情况下,可
能会走弯路。因此,起初的一些代价是我们不得不付的;但是,医生应当有能力及时发现问题,通过研究和探 索,扩展原有的知识,及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后,又发生了较严重的流鼻血。与此同时,发烧三周,原因不明。其间,子
尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前,他的体重是发病以来最轻的,不足110斤(身高1米80)。对于身体及
其微妙变化,我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验:身体的潜能之大超乎想
像。我相信这话。从上周四,子尤不再发烧了,吃得不错,尚不大能下地,血小板没有起色,今天4K。节外生
出的“枝”都去了,接下来,我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭,通过夜间用加
湿器,睡前用红霉素眼膏,他已一周没有出鼻血了(把它当个“方子”写出来,或许对谁有用)。我和子尤住 在医院里,我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子
不过,上述危险迭出只是我们的一部分生活,另一部分是娱乐和“精神生活”。只要身体能行,子尤还是
读书,说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来,如果上学的话,子尤将近初三毕业,而他过去所在的北大附
小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭,这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前,子尤
小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌,上
一次是在中日医院化疗期间,她(他)们的歌声是我们听过的最动听的歌声;韩星每天伴随我们,从最细致处
提供巨大帮助;朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿,与我们分享了许多思想和经验;学军的女儿琬儿(初
一学生)见过子尤后牵挂得很,从网上查阅各种升血小板的资料发给我们;诸如此类,不胜枚举。我也很依赖
这些可爱的朋友。因为子尤身体状况不好,免疫力低下,这一时期我们基本谢绝访客。昨天(10日),子尤在
医院里过了他的15岁生日。前两天,他的小学、中学同学陆续来看他,他的老师和每一位同学都给子尤写了寄
语,正在筹划为子尤出书的上海少儿出版社特制了印有子尤诗歌和名字的海报;梁晶工作室承担了《子尤14岁
文集》的印制,使它成为子尤8岁以来我们家藏子尤文集中最为讲究的一本,生病一年,子尤写了14万字。9日
我们家人在病房聚会,10日中午,天儿和子尤一起吃面条,下午安宁送来她和四中女生亲手做的蛋糕。还有很
多朋友,外地朋友,外国朋友,不断地关心支持和帮助我们。有一天,老友老华突然到访,说联络不到我们,
“心里发毛了”,许多朋友都因久无音信而来询问。朋友们的挂念给我们支撑也使我们幸福。
将子尤为自己14岁作品集所写序言抄在下面。
我和上帝扳手腕
我当时是对我的生活感兴趣,对疾病没兴趣,如果整天对疾病感兴趣,哪有一年见那么多的女生啊。我痛
苦是为了女生痛苦的。所以当时对疾病也没什么了解,总是种不屑的感觉也是表明我要把病治好的决心吧。
人家觉得你的生活很痛苦了,而我偏要给人看看我的生活丰富多彩,这种偏不就是要比平时更加好玩之类 的。
一次手术,两次胸穿,三次骨穿,四次化疗,五次转院,六次病危,七次吐血,八个月头顶空空,九死一 生,十分快活!
几个月的治疗,一路下来,真没觉得自己坚强。过程当然有痛苦,但为了以后能跟人宣传炫耀这些光辉历
史,我也就忍了。无论什么时候都爱笑爱玩,我正常的时候就这样,在最艰难的阶段我还写作,看书看电影,
干自己想干的事情,是因为我已经有一套自己的生活方式,行为准则,在哪儿我都想将自己的生活建设得很好
。可是因为有生病的背景,外人看来就觉有悲壮的味道。我躺在那儿挺舒服的,他们会含着泪拉住我的手说:
“孩子,还挺得住吗?多好的孩子呀!老天不公呀!”我觉得老天挺公的,几个月下来,我长了多少见识!开
了多少眼界!干了多少事情!认识多少人!留下多少美好回忆!
还有就是我这人啊有很多本事。如果我是个乏味的人,只有病可以吸引她们来,那多没意思啊,我还有别 的方法吸引女生来。
我和上帝扳手腕嘛,小时候我有段时间觉得人总要死亡,当时还哭了好一段时间。后来就忙别的事没想。
如果都要死那就想想活到现在有什么遗憾。我回想这活了14年轰轰烈烈,精精彩彩,了无遗憾,到目前为止很
痛快,很精彩,很自由。还有人们为什么会怕黑是因为不知道前面会遇见什么,死之后会是什么,我还真没这 方面什么想象。
有个节目说癌症是不治之症,不治之症又怎么着,你是不是就不治了吗?那就按照疗程好好做吧,我就接
着想女生去了。我并不觉得怎么着,我如果知道路该怎么走就一点没恐惧。
上帝想给人类送个金灿灿的肿瘤做个礼物,胆小的人呢他怕受不住,坚强的人呢到最后是乏味的坚持,没
有乐趣,所以就选择送给我了,我就比较能抵抗,还能弄出很多回味,一年就写出那么多的东西,就是我妈妈 要辛苦些。我又体验又表达。
我曾向天许愿让我一生充满传奇,老天爷还真听话,不仅让我的出生、成长过程拥有戏剧性,三年里让我 住了两次院,也算传奇。
可发病的时候我还没想到传奇,只是喘气。
发病的时候,有两件事让我骄傲,一件我是走着出班门的,一件我是躺着出校门的。
几天前看《半边天》讲一个女士得癌症,节目表扬了她难得的上手术台仍面带微笑的精神。我看了不以为
然,我所有的照片全都是微笑的,虽然,平时人们想象着,癌症即挨整。
进了手术室,大夫们在我脚上打上点滴,我估计就是它使我睡过去的。刺眼的灯就在头顶,他们让我再说
点话,我就背了Whenyouareold。事后想,我要是死在手术台上,那我光辉的一生干的最后一件事情就是背诗!
我从来不把我的感情看得多崇高,只是没有结局的故事。这是青春时期很自然的,应该好好享受青春。
学校工厂
我痛恨用短信代替话语交流,因为短信会让人堕落。那都是实在没事干,极度无聊的人才会做的。可现在
的少年儿童基本都是无聊的。在不学习的时候,他们的精神无所寄托,他们没有更多的空间去做什么。
学校真是个奇怪的东西,它是个工厂,有着被雕刻得整整齐齐的作息时间,好象一个个小格子,无懈可击 。
学校应该是在教怎么让学生成为一个完善的人,中国的学校却是在教怎么让学生更像机器,听话,做事麻 利,心无杂念。
我的右胸长了个肿瘤,那是上帝送给我的最美好的礼物,它在我身上呆了10多年,一直很安分。2004年3月
24日,它终于发出一语清脆的啼声,硬是将我从这个工厂(指学校)拉了出来。
重要的是心是高贵的,而不在于外头是怎么高贵的。
早恋就是现在同学们学习以外的业余爱好。
在这种大战连天的情形下,早恋恐怕是最廉价的游戏与兴趣爱好。除了这个,还有什么能给疲惫不堪的“ 工友”们松松精神?
前些日子一个叫王正的和我同龄的少年写了一本武侠小说,名《双飞录》,破碎了我成为90后开山鼻祖的
梦想。在那本书里,王正写了侠客们中伤后的疗伤,也写了少男少女们的朦胧爱情,他的体验肯定没我的刻骨 铭心。
我是浑身布满惊喜的人,总得找朋友分享。各种精巧的布置之留连忘返,痴迷其中,不断大叫,这也是爱
生活的表现。人要是整天埋头学习,闷闷不乐,有人皮没人气,毫无声色,哪里会关注生活中更美好的惊奇?
每到这时候我都会联想我们学校的朋友们,他们为什么总是那副费劲的样子?是他们自己天生的“质量”
问题,还是“厂家”的问题?我觉得还是学校在教育上有问题,搞得人残兮兮。
学生词典
周末:一种已经消亡的古老词汇,用于描述一种已不存在的情况。
家长:一条疯狂得难以自制的鞭子。
寒假:安排学习任务的人除了老师,又多了一个家长。
男厕所:躲避女生追赶的地方。
女厕所:我们常常能看见一堆男生在其门前扭打。
早自习:给前一天晚上没写完作业的人一个很好的机会。
周练:也就是天练。
干部:披着狼皮的人
自负的大人
我发现最美的话都不被提炼成一个词,而是最原始的话,比如一个桌子是蓝色的,就没什么意思,而我说
这桌子有海一样的颜色,那感觉就好多了。这只有我们来说,大人说就是语文没学好。只有我们才可以用我们
最单纯的最纯洁的眼睛去看,去展望未来,用我们美妙的嘴说这么好的话。
我后来就觉得大人太自负了。他们只相信他们自己的想法,或者觉得这些事情只能大人想,小孩想,太早
,想了就不正常了,有毛病了。我就经常受到这样的歧视。
前几天听个专家在读稿子,说离婚后家庭的孩子会有几个阶段,第一是脾气暴躁,第二性格忧郁,第三就
开始离家出走,第四就开始打人,第五就流氓了,离婚的家庭出的就是流氓。
撒旦为我铺稿纸(1)
20世纪出生的天才作家里,女的只有一个,张爱玲。男的就是我,子尤。
李敖是才子。才子就是浑身淌才的人,出口成章,需要抖搂、显摆。天才则是内里藏金,是有点石成金的 本领的。
当然写这些事情很好,就像侯宝林的相声,光绪光绪光光绪,当你不行的时候,一下子给了你个动力,当
你写诗有了个对象的时候是件很爽的事。而且当你知道这个对象看到你的诗有个什么感觉的时候,都是很值得 遐想的,那我写了这些诗。
看郭敬明的小说就像在蘸了水的海绵里顺着它往下滴着矫情的水,时间长了会令人窒息。
讲生病反为次要,讲女生也反为次要,变成是以我的视角看一代青春。
就是上帝派我来世间来写作。
使命太正襟危坐了。写作就是我,我就是写作。
才子是显摆自己那些东西啦!才子还差一点,但他可以对文学运用得很娴熟。他肯定对于尘世间的东西太
关注了。分两个部分:一个是内心的,一个是外部的,他对外部的东西太娴熟了。他处人处事都处得很好。
我从9岁开始写自由诗,一直到生病以前,其实都是在重复一个主题:人类终究会毁灭自己。生病以后来了
个大转变,深陷情沼不能自拔,倒也是很好的纪念。人们常说某人生病表现坚强。这不是什么好事情。坚强意 味着苦闷,孤独,有谁能像我一样幸运?
实验话剧,我个人认为它与传统话剧的最大区别与改善就是,将话剧的表现形式变得更加直接,就像一场
战斗,剧中人看似战斗般的,声嘶力竭,内心挣扎的表演,与观众好象也是敌对状态,将话剧的主题最赤裸裸 的剥开,直指观众的内心。
我写诗的感觉就像做游戏,我在和每一个字眼挑逗,切乐在其中,欲罢不能。
子尤笑话(不都是逗乐的话,而是笑着说的话)
———这个女生特别心胸开阔,她跟我做朋友还会表扬介绍其他女生。
———啊,那这么说媒婆是全世界最心胸开阔的人了?
———我一直在借给你的书中表达自己的心声,每个书名里都藏着早恋俩字你没发现吗?
———你是说《早起锻炼》也算吗?
我现在过的日子像国家一级保护动物。
———你每天都吃什么?
———我每天都喝甲鱼汤,今天吃烤鸡,明天就吃烧鸭子,鱼也是不能少的,烤黄鱼,清蒸螃蟹。
———你在野生动物园住吗?
作弊之文,简称作文。
我比同龄人看世界要清晰。
别人被世界玩弄,我来玩弄世界。
妈妈问我头还疼不疼,我说还有点暴风雨后的迹象。
妈妈问我是不是个性得到极大的发展,我说我除了个性没别的可发展的。
———上次给你的花养活了吗?
———先把我养活再说花的事情吧!
我建议朋友偶尔偷偷懒,考累了就瞎考,当考试像吃饭一样频繁时,就不能奢望次次都吃上好的。
我脖子痒痒,妈妈看了后说长了个包,我不假思索地问,谁咬的?
我这个人是个大爱大恨的人。
郭敬明的文笔跟他长相似的。
现代社会的文明产物都强调自我,比如服装,唱歌也不用苦练,是个人都能唱。
写字如做人,端端正正。
生病最好的意义就是让我停下匆忙的脚步,认识一切,认识自我。
王钊问我要是绕操场跑10圈喘粗气吗?我说,不喘了,什么气都不喘了。
同学说怡颉学习学得眼皮底下都能夹苍蝇了。
老师说同学们要学到面如菜色为止。
《大话西游》结尾至尊宝的行为与耶稣的行为像———自我选择走上十字架。
———日本电影都是变态,不过有的电影很抒情。
———你不是说都变态吗?
———是呀,抒情到变态。
撒旦为我铺稿纸(2)
何以解忧,惟有女生。
此时语笑得人意,此时歌舞动人情。
慧慧神秘地打电话告诉我,控诉王钊招女生的罪行,说今天下午在公车上还不忘记给女生发了一个短信。 我笑着说是吗?他在给我发短信。
妈妈坐车回家看见马路上有撞车的痕迹,地上一堆碎玻璃。她问司机,什么车能有这么多的玻璃?它得多大 呀?司机回答,运玻璃的车。
偶尔看电视见主持人说最近有一个贾姓作家出书说自己前生是鬼,我看他现在还是鬼。
一个人的传奇是一家人的受难。
茜茜练跆拳道腿受伤,其时我刚做完手术,她和她妈妈来我家看我。她妈妈对茜茜语重心长地教导,让她
在学习上不能被其他同学拉下,要努力追赶。茜茜可怜地说,我跑不动。
10月19日从医院做完骨穿回家看《艺术人生》,嘉宾说自己留长头发表明了一种生活态度。妈妈看着我的
光头问,你想留到什么程度呀?我说,源远流长。妈妈又问,那是你的什么生活态度啊?我想了一下说,挑衅。
看到自己满脸的青春痘外加吃激素吃出的疙瘩,我感叹自己的脸像水泥工地。
天儿在我做手术时来看我,说她们快要期末考试了,我笑着解释期末就是期待末日,她忙改口说一般称其 为期终考试,我又说那就是期待终结。
我生活精彩,文笔才精彩。早期作家如巴金、老舍,是历史成就塑造了他们,而塑造我的是命运。
和男生拥抱硬邦邦,而女生则像我手中的一捧水。
小超来电话,问我血小板怎么样?我说该升了。她很高兴。我又说,因为掉得不能再掉了。
12月14日,昕龙兄来电话问候,我与他谈得四壁生辉,洋洋洒洒,妙语连珠,说起近来的情况更是妙不可
言,谁跟我打电话谁真是享受。我边打电话边让妈妈帮着记,但难以写全,略摘其一二,止增笑耳:
说起北源中学,我笑说应该写文章或诗歌,开篇即:北源,我心灵的坟墓。一逃出坟墓,我尽情地呼吸了
自由的空气。问昕龙看没看过我的作品集,他说就看过12岁的,我感叹,你对我的记忆只停留在12岁,那时的
我年幼无知。说起自己的同学们,我说,我们班人特爱唱歌